Majoritatea știm că este în plină explozie și auzim din ce mai des în jurul nostru cum din ce în ce mai mulți copii și chiar adulți primesc acest diagnostic. Auzim tot felul de istorii și teorii, de multe ori însoțite și de statistici și mărturii. Cel mai des auzim însă prejudecăți. Vă îndemn ca, în calitate de consumatori informați, să nu le consumați pe acestea!
Pentru mulți, locul în care aud cel mai des despre autism este la școală, unde vin din ce în mai mulți copii cu cerințe educaționale speciale, pe care colectivul este chemat să-i integreze. Dar nici colectivul, nici părinții și câteodată nici profesorii nu le înțeleg total comportamentul și nici nu au soluții. Empatia copiilor, părinților și profesorilor ajută mult, dar nu totdeauna este suficientă.
Este nevoie de cunoaștere și informare; sunt periodic diferite campanii, inclusiv în mass media, surse există, este însă important să le găsim pe cele pe care să le înțelegem și mai ales e necesar să avem repere. Să vedem câteva dintre ele!
– Autismul, cunoscut sub denumirea științifică de tulburare de spectru autist (TSA), face parte din grupul tulburărilor de neurodezvoltare. Asta înseamnă că modul în care creierul acestor persoane se dezvoltă și funcționează este diferit de cel tipic. Autismul nu este o boală care apare și apoi „trece”, ci o condiție care va fi prezentă pe tot parcursul vieții. Pe scurt, în cazurile de autism sistemul nervos funcționează altfel, neuronii sunt altfel conectați – de aceea vorbim despre neurodivergență și neurodiversitate.
Dacă suntem mai obișnuiți să auzim despre copii autiști, e bine să știm că și ei vor rămâne autiști și la adolescență și în timpul vieții adulte. Este posibilă totuși o creștere a integrării sociale (comportamentul devine mai adaptat și ușor de înțeles de persoanele neurotipice), dacă tulburarea este detectată din timp și se intervine. Oricum, pe tot timpul vieții acestor persoane ceea ce face diferența este accesul la sprijin potrivit:
– intervenții timpurii (terapie, logopedie, activități educative, integrare socială)
– sprijinul constant al familiei și al comunității
– oportunități reale la educație și muncă adaptate
– acces rapid și adaptat la servicii medicale
– Autismul nu este de un singur fel, ci are forme de manifestare variate – de aceea vorbim de tulburări din spectrul autist. Ceea ce au însă în comun toate aceste forme de manifestare ține însă de particularități ale comunicării și percepției. De obicei percepția este exacerbată, iar comunicarea este deformată sau îngreunată. Totuși, aceasta nu este o regulă, poate apărea hiposensibilitate sau, în unele cazuri, hiposensibilitatea pentru anumiți stimuli este dublată de o hipersensibilitate pentru alți stimuli.
Conform informațiilor furnizate în cadrul campaniei naționale „Autism după 18 ani – Drept la incluziune, drept la viață!”, inițiate de organizația NIA și finanțate cu sprijinul Secretariatului General al Guvernului, prin Departamentul de Dezvoltare Durabilă, între 70% și 90% dintre persoanele cu autism se confruntă cu dificultăți senzoriale. Creierul lor procesează altfel informațiile, ceea ce înseamnă că sunete, lumini, mirosuri sau texturi pot fi resimțite mult mai intens sau, dimpotrivă, prea slab.
Acestea pot lua două forme principale:
– Hipersensibilitate: stimulii sunt percepuți ca fiind prea puternici, deranjanți sau chiar dureroși.
– Hiposensibilitate: stimulii sunt percepuți prea slab și persoana îi caută constant (ex. mișcări repetitive, manipularea obiectelor).
Cercetările de neuroimagistică au demonstrat diferențe de conectivitate în creier la persoanele cu autism, care explică de ce zgomote normale pentru alții pot fi insuportabile sau de ce anumite senzații sunt căutate în exces.
Probleme și soluții:
- În școală
Probleme: zgomot puternic în clase și pe holuri, clopoțelul, lumina neonului, contact fizic nedorit, aglomerația.
Soluții: clase cu zone liniștite, lumini reglabile, căști antifonice, pauze senzoriale, adaptarea programului.
La Western Kentucky University (WKU), Kelly Autism Program a adaptat spațiile școlare cu lumini mai blânde și zone liniștite, ceea ce a îmbunătățit participarea elevilor.
- În sistemul de sănătate
Provocări: săli de așteptare aglomerate, zgomotul aparatelor, mirosuri puternice, atingeri neașteptate la consultații.
Soluții: programări cu oră fixă, explicații clare, încăperi liniștite, personal instruit.
- La locul de muncă
Probleme: open-space zgomotos, telefoane, lumini fluorescente, pauze sociale forțate.
Soluții: birouri liniștite, căști antifonice, flexibilitate în pauze, colegi informați.
Un studiu de la WKU („Sensory Needs în the Workplace”, Amy Fogle Stiff, 2012) arată că mulți adulți cu autism încearcă să-și regleze singuri sensibilitățile, dar nu primesc adaptările necesare. Soluții simple : lumini calde, spații de liniște, pot transforma un loc de muncă stresant într-un mediu prietenos.
- În parcuri și spații publice
Provocări: zgomot de fond, aglomerație, muzică ambientală, lumini puternice la evenimente.
Soluții: „ore liniștite” fără muzică/lumini puternice, zone de retragere, acces cu obiecte de reglare senzorială.
- În transport și locuri publice
Probleme: zgomot de frâne, anunțuri audio, mirosuri, înghesuială.
Soluții: călătorii planificate în ore mai libere, personal instruit, magazine/cinema cu „ore prietenoase senzorial”.
- În comunitate
Probleme: lipsa de înțelegere și reacții negative la comportamente diferite.
Soluții: campanii de informare, instruirea personalului din poliție, școli, spitale; evenimente de conștientizare.
- Acasă
Probleme: zgomotul electrocasnicelor, lumini intermitente, lipsa unui spațiu personal liniștit.
Soluții: lămpi cu lumină caldă, electrocasnice silențioase, colț senzorial cu obiecte preferate, rutine clare.
Exemple din viața de zi cu zi :un neon care face zgomot sau un aspirator pot declanșa anxietate sau un meltdown, lumini intermitente pot fi obositoare și dureroase, textura hainelor sau etichetele pot fi greu de suportat, mirosurile puternice (parfum, detergenți) pot provoca disconfort extrem, unele persoane caută stimulare: se leagănă, repetă sunete sau apasă obiecte pentru autoreglare.
– Unei persoane tipice îi trebuie sute de decibeli și milioane de stimuli vizuali suprapuși și divergenți ca să fie excedată de senzații și să aibă un sentiment de urgență și prăbușire. Majoritatea dintre noi nu trăim niciodată asta și un astfel de bruiaj senzorial chiar trece drept un mijloc de tortură. Însă sistemul nervos al unei persoane cu autism este suprasensibil, el percepe amplificat și fiecare senzație este resimțită ca și cum ar fi privită cu lupa. Tot ce aduce stimuli noi ajunge să devină neliniștitor pentru că este potențial amenințător. De aceea aceste persoane dezvoltă și comportamente de auto-liniștire și de aceea preferă în general rutina, care le creează un sentiment de securitate. Un nivel de.stimulare senzorială care pentru o persoană neurotipică nu pune probleme de procesare poate fi extrem de problematic pentru o persoană cu autism. Imaginați-vă o clipă cum ar fi să percepeți zumzetul unui mall banal ca și cum ar fi un bombardament într-un câmp de bătălie! Ei bine, un copil, adolescent sau adult cu autism pot ajunge să perceapă asta (câteodată brusc) iar răspunsul lor este de obicei o criză de apărare – care se numește meltdown. Unii o confundă cu tantrumul copiilor care se tăvălesc pe jos pentru că nu admit să li se refuze o cerință, și atunci tind să trateze crizele cu indiferență și/sau fermitate. Dar de fapt este ceva cu totul diferit, o criza care trece numai dacă persoana iese din mediul suprastimulator și se simte protejată, la adăpost.
– În logica populară, auzim adesea că autistul este o persoană care trăiește deconectată de lume, inclusiv emoțional. Auzim spunându-se ca un copil autist nu are emoții. Nimic mai neadevărat! Cunoscând aceste persoane, descoperi că au emoții puternice și dezvoltă afecțiune și atașament puternice, suferă din cauza excluziunii, respingerii, bullyingului, dezvoltă anxietate care le perturbă suplimentar comportamentul. Diferența este că ei percep și exprimă emoțiile diferit de modul tipic.
Așa cum sensibilitatea senzorială unei persoane cu autism nu poate face față inundării cu stimuli fizici externi (zgomote, voci, lumini insistente) la fel se întâmplă și cu senzațiile din interiorul corpului care, la fel ca la toți oamenii, sunt de multe ori legate de emoții. Într-o astfel de sensibilitate, fluturii din stomac devin o escadrilă de elicoptere… se înțelege, greu de gestionat. Și acum să ne imaginăm ce înseamnă în aceste condiții furtuna hormonală a adolescenței!
Persoanele cu tulburări din spectrul autist pot avea desigur și alte tulburări asociate, iar nivelurile lor de inteligență variază cât se poate de mult în interiorul spectrului. Tulburarea denumită Asperger (după medicul care a descoperit-o) este un autism înalt funcțional, asociat de multe ori cu inteligență foarte ridicată și performanțe intelectuale deosebite.
– Cauzele tulburărilor din spectrul autist nu sunt cunoscute – sunt implicați numeroși factori, auzim mereu argumente în favoarea unuia sau altuia, dar nu există încă unanimitate nici referitor la cauze și nici la un mod tipic de intervenție (tocmai pentru că este un spectru al atipicului). Nu s-a demonstrat că autismul ar fi cauzat 100% genetic, nici că este determinat de felul de a fi și de a interacționa al părinților, nici de uzul de ecrane, nici de vaccinuri, medicamente, alimente sau carențe alimentare. Ca urmare nicio culpabilizare nu are sens – lăsând la o parte faptul că oricum nu ajută persoana în cauză.
Experiența a demonstrat însă clar că persoanele cu autism pot fi integrate profesional, pot desfășura activități și pot trăi independent, în anumite condiții.
Integrarea este posibilă și benefică. Mulți adulți cu autism au cariere de succes. Atenția la detalii și gândirea logică sunt atuuri în domenii precum IT, inginerie, design sau artă.
Exemple internaționale arată deja acest lucru – iată numai câteva din cele expuse în campania de informarea NIA
– SAP (Germania): „Persoanele cu autism aduc abilități unice în analiza datelor și testarea software. Ne-am propus să deschidem ușa talentelor nevăzute.”
– Microsoft (SUA): „Diversitatea include și neurodiversitatea. Avem nevoie de talente diferite pentru a inova.” (Neil Barnett, Director of Inclusive Hiring)
– Ernst & Young (EY): „Angajații neurodiverși au crescut eficiența echipelor noastre și au adus soluțîi inovatoare.”
– Ford (SUA): Programul pilot pentru angajarea persoanelor cu autism a crescut productivitatea și rata de retenție a angajaților.
Conform datelor furnizate în cadrul campaniei de informare citate mai sus, în România, tulburările de spectru autist (TSA) rămân o realitate prea puțin înțeleasă și aproape deloc sprijinită.
Nevoile de îngrijire, educație, sănătate și integrare sunt uriașe, în timp ce sprijinul rămâne limitat sau chiar inexistent. Cele mai mari nevoi de sprijin sunt: diagnostic timpuriu, acces gratuit la terapii, educație și servicii medicale adaptate, suport pentru tranziția la viața adultă, sprijin pentru angajare sau locuire asistată.
În România, rata de angajare a persoanelor cu autism este sub 1%, mult sub procentele înregistate în alte țări. Chiar și o integrare treptată ar aduce beneficii economice importante.
Experiența altor țări europene confirmă și mai clar necesitatea acțiunii. În Olanda, Registrul Național de Autism arată că aproape 48% dintre adulțîi cu autism au un loc de muncă plătit. Cele mai multe persoane lucrează în IT, sănătate sau organizații sociale – domenii unde competențele lor sunt o resursă reală.
Ce putem face?
- să ne informăm continuu despre noi cercetări în domeniu
- să nu etichetăm și să nu stigmatizăm nici copii, nici părinții și nici pe adulții cu autism.
- să le asigurăm pe cât posibil un mediu facilitator, în funcție de ceea ce învățăm și aflăm.
- să îi învățam pe copiii tipici să îi integreze – ceea ce ei tind să facă în mod natural, dar pot fi influențați negativ de adulții care fac etichetări. Bullyingul este probabil printre cei mai nocivi factori pentru un tânăr neurodivergent și poate sta în calea integrării sale
- să sprijinim inițiativele de integrare
Însă în primul rând să ne controlăm propriile reacții. Ce gândești când afli că un copil/adolescent/adult este diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist?
Scris de Roxana Melnicu
