fbpx
Casă & Familie

Când familia face corp comun

Scleroza multiplă creează conexiuni: impactul bolii asupra famililor pacienților

 

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – a declanșat și va derula până în septembrie campania de conștientizare sub numele #CONEXIUNI. #CONEXIUNI este tema internațională pentru acest an, propusă de către Federația Internațională de Scleroză Multiplă, în scopul de a atrage atenția asupra faptului că scleroza multiplă afectează nu doar pacienții, ci și familia, societatea. 

Cu această ocazie, APAA anunță începerea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), îngrijitorilor și familiilor, despre impactul sclerozei multiple și modul în care sunt afectați.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor, pe prietenii lor să participe la acest studiu prin completarea chestionarului – bit.ly/pacienti-sm, bit.ly/ingrijitori-sm. Scopul nostru este să identificăm nevoile neacoperite – fie că sunt medicale, sociale, economice sau emoționale și provocările de care se lovesc persoanele, îngrijitorii și familiile pacienților cu scleroză multiplă.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

O maladie insidioasă

Scleroza multiplă este o boală progresivă a sistemului nervos central, pentru care nu există vindecare, dar există tratamente care pot opri sau modifica cursul bolii.

Boala nu este ereditară, contagioasă sau infecțioasă, afectează mai multe femei decât bărbați, cu o proporție de trei la doi și apare în general între 20 și 40 ani, uneori mai devreme.

Aparținătorii pacienților cu scleroză multiplă își iau, de cele mai multe ori, pe proprii umeri responsabilitatea îngrijirii pacientului în toate etapele evoluției bolii. Asta, deși nu au pregătirea medicală sau psihologică necesară. Chiar și în cazurile în care pacientul beneficiază de ajutor profesionist, aparținătorii participă activ la procesul de îngrijire. Viața membrilor familiei se schimbă astfel, în centrul ei fiind persoana care are nevoie de asistență. Pe măsură ce boala înaintează și dependența pacientului crește, povara devine tot mai grea. Aparținătorul se poate confrunta cu frustrări și frici legate de viitor, poate avea senzații de vinovăție, tristețe și alte schimbări negative în stilul lui de viață. Toate aceste trăiri emoționale pot periclita starea de sănătate a aparținătorului.

„Boala aceasta unește pacienți de aparținători, aparținători de alți aparținători și pacienți de alți pacienți. <Afecțiune> înseamnă acum mai mult decât oricând și boală, și dragoste față de cineva.” spune Rozalina Lăpădatu, președinta APAA.

Ce spun pacienții

„Eu simțeam că e ceva în neregulă cu mine, dar toată lumea îmi spunea că sunt ipohondră. Nu puteam înghiți, aveam furnicături, anxietate, dureri de cap. Prietenii îmi spuneau că somatizez, medicii îmi recomandau anxiolitice. Până la urmă, am aflat că am scleroză multiplă… Relația pe care o ai tu cu tine afectează și relațiile pe care le ai cu cei din jur. Apoi vine rolul celorlalți – și ei trebuie să înțeleagă că nu te poți simți bine în fiecare zi. La mine nici nu e vizibilă boala acum, unii nu cred că o am.”, Irina Laurențiu, 23 de ani, pacientă cu SM, diagnosticată anul trecut.

„Prin diagnosticul ăsta de SM mi-am găsit prieteni care nu m-au părăsit, care mă înțeleg prin ce trec și care nu mă vor părăsi niciodată… La început, îi spuneam soțului meu când îmi făcea injecții, să fie calm, să se gândească la lucruri frumoase, la soare… Aveam senzația că dacă e stresat când îmi face injecția, îmi transmite și mie stările lui. Și el mi-a spus la un moment dat <Tu te-ai gândit vreodată ce sentimente mă încearcă pe mine când îți fac injecții și îți pârâie carnea și tu îmi spui să fiu calm?> Acela a fost momentul când am realizat că trebuie să fim parteneri, să discutăm totul, să punem cap la cap ce poate el, ce pot eu… Și el are o boală cronică, are diabet. Eu nu mănânc ce nu poate mânca el și el nu se cațără unde nu mă pot cățăra eu.” Mariana Drăghici, pacientă cu SM.

„Aparținătorii unui pacient cronic pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Au și ei nevoile lor, poate au și ei o boală cronică – un diabet sau altceva. Depresia poate avea în acest caz efecte devastatoare. Asociațiile de pacienți pot veni în jurul pacienților, dar și aparținătorilor, care se simt abandonați.” dr. Irine Davidescu, medic primar neurolog.

Back to top button