Alianța Națională pentru Boli Rare România
-
SĂNĂTATE
Un copil din mediul rural are mai puține șanse la viață decât unul din București
În România, locul în care trăiește un copil cu o boală rară influențează șansele sale de supraviețuire, conform Registrului Național…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Timpul până la diagnostic poate face diferența
Pentru mulți pacienți români cu boli rare, drumul de la primele simptome până la un diagnostic corect durează ani de…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Transformarea îngrijirii în bolile rare: de la modele integrate la medicină personalizată
Viitorul sistemului de sănătate din România stă în transformarea profundă și reală a modului în care sunt îngrijiți pacienții cu…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Continuitatea îngrijirii pacienților cu cancere rare – o urgență reală în sistemul medical românesc
Cancerele rare reprezintă o categorie de boli cu evoluție adesea imprevizibilă, care impun diagnostic rapid, tratament personalizat și o colaborare…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Îngrijirea integrată a pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară – o prioritate comună pentru specialiști și pacienți
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este una dintre cele mai severe boli rare, afectând vasele de sânge din plămâni și solicitând…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Provocările îngrijirii pacienților cu boli rare în România: finanțare, colaborare, soluții
Accesul pacienților cu boli rare la îngrijire medicală completă și sustenabilă rămâne una dintre cele mai mari provocări ale sistemului…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Pacienții cu boli rare din România încă așteaptă un diagnostic. Cât mai durează?
În România, parcursul unui pacient cu suspiciune de boală rară este complex și adesea marcat de întârzieri. Procesul începe cu…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Zeci de bebeluși mor din cauza diagnosticelor întârziate
Colestaza neonatală este cea mai frecventă cauză de internare într-un serviciu de hepatologie pediatrică și de transplant hepatic la copiii…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
Calitatea vieții familiilor afectate de boli rare este sever compromisă
Pentru familiile pacienților cu boli rare, fiecare zi este o luptă continuă. De la impactul emoțional și psihologic până la…
Citește în continuare -
SĂNĂTATE
România în urma Europei – doar 3 boli incluse în programul de screening neonatal
Este luna de conștientizare privind screeningul neonatal. Niciun copil nu ar trebui să fie lipsit de șansa de a fi…
Citește în continuare -
Casă & Familie
Programul JARDIN – o nouă speranță pentru pacienții cu boli rare din România
Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un sprijin esențial pentru pacienții cu boli rare.…
Citește în continuare
